Panorama

Bonn: Hrabra Ajla dobila najskuplji lijek na svijetu zbog rijetke bolesti

Foto: privatni album

Dvogodišnja Ajla iz Bonna neizlječivo je bolesna. Riječ je o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA), jednom ozbiljnom obliku gubitka mišića, gdje djevojčica ne može jesti, sjediti i držati se za glavu, a noću mora dobiti potporu za disanje.

Njezini roditelji, 43-godišnji Rasim i 37-godišnja Suada borili su se nekoliko mjeseci kako bi djevojčica dobila najskuplji lijek na svijetu. Riječ je o Zolgensmi, preparatu koji je u Njemačkoj dozvoljen od ljeta prošle godine i koji košta oko dva milijuna eura.

U petak je hrabra Ajla u Sveučilišnoj klinici u Bonnu dobila skupu injekciju. Dok su joj pustili njezine najdraže pjesme, Ajla je dobila injekciju koja će joj možda promijeniti život na bolje. Oko sat vremena je potrebno kako bi sredstvo došlo do njezinog tijela, a samo jedna doza je dovoljna kako bi se njezini defektni geni oporavili i tako zaustavio nestanak mišića.

Majka Suada je za dnevni list „Bild“ ispričala o tome kako su primijetili da nešto nije uredu: „Ajla je bila mnogo mirnija od moja tri sina, ali nisam razmišljala da postoji nešto“. Otišla je liječniku i dobila užasnu dijagnozu koja im je promijenila život. Ajla je od tada boravila ili u bolnici ili u domu, a punoo puta je njezin mladi život bio pred krajem. Sada postoji nada da će sve biti kako treba, a mi joj želimo svu sreću svijeta!


Povezane vijesti:

Na godišnjicu ukazanja: Međugorje očekuje više od 30.000 hodočasnika

Robert Pandža

Što je to digitalna covid putovnica/potvrda koja u EU dolazi od 1. srpnja?

Robert Pandža

Austrija: Rekordan broj humanitarnih donacija

Robert Pandža